La maladie de Parkinson, une maladie grave, plus fréquente qu’on ne le croit.
En France, un adulte sur quatre est touché par cette maladie qui constitue la deuxième cause de handicap moteur après les AVC.
La journée mondiale de Parkinson se tiendra le 11 avril.
À cette occasion, France Parkinson organise des évènements dans toute la France pour informer le grand public sur cette maladie que la plupart des gens limitent à quelques symptômes, notamment les tremblements.
200 000 personnes malades en France
Une maladie en constante augmentation puisque le nombre de malades a doublé en 20 ans et que les épidémiologistes prévoient encore un doublement des cas d’ici 2040.
La conférence France Parkinson qui s’est tenue jeudi dernier à La Résidence, dans le 8ème arrondissement de Paris avait pour objectif d’analyser la dernière enquête mettant en lumière les difficultés auxquelles les malades sot confrontés et la méconnaissance de la maladie par le grand public.
Focus sur les conclusions des deux sondages croisés menés en partenariat avec Opinion way.
Objectifs de ces sondages : explorer la perception de la maladie de Parkinson par le grand public et le vécu des patients quant au regard qui est porté sur eux, à la prise en charge de leur maladie et des répercussions qu’elle a sur leur vie quotidienne.
Que révèlent ces sondages ?
- 1. Qu’aux yeux des français, Parkinson est une maladie rare (…alors qu’en réalité, pas du tout !)
- Seuls 16% des sondés savent qu’en France cette maladie touche un adulte sur 250 et que 25 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. C’est la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde. (500% d’augmentation en 50 ans)
- 2. Parkinson est la plus inconnue des maladies connues.
- Pour la majeure partie des français, la maladie de Parkinson est une maladie rare qui se manifeste essentiellement par le tremblement. 99% des sondés disent connaître la maladie mais, s’ils savent que c’est une maladie neurodégénérative et qu’elle est incurable, ils en connaissent mal les symptômes principaux. (Ils cantonnent par exemple la manifestation de la maladie aux tremblements alors qu’1/3 des malades de Parkinson ne tremblent pas.).
- Deux autres signes moteurs les plus caractéristiques de la maladie, largement ignorés : la lenteur dans les mouvements qui concerne près de 90% des patients et les sensations de raideurs ne sont respectivement citées que par 35% et 25% des sondés. Ces deux symptômes sont pourtant très fréquents et ont un impact extrêmement important sur le rythme et les conditions de vie des malades.
- « Les gestes incontrôlés (dyskinésies) sont identifiés comme symptômes par une majorité de sondés or ils ne sont absolument pas liés à la maladie elle-même mais au traitement dopaminergique qui avec la progression de la maladie, stimule excessivement les récepteurs de la dopamine dans le cerveau, lesquels ne parviennent plus à les métaboliser à certains moments. »
- Pr Christine Brefel-Courbon Neurologue et pharmacologue Centre Expert Parkinson
- 3. 40% des personnes interrogées font référence à des symptômes – comme la désorientation dans le temps et dans l’espace, ou les pertes de mémoire – qui sont beaucoup plus spécifiques de la maladie d’Alzheimer que de la maladie de Parkinson.
- Didier Robiliard, Président de France Parkinson – lui-même atteint par la maladie – nous confie : « Cette méconnaissance de la gravité de la maladie et des souffrances physiques et morales qu’elle engendre est très douloureuse pour les patients qui souffrent de l’absence de reconnaissance de ce qu’ils endurent quotidiennement… » (Didier Robiliard nous a même raconté une anecdote qui lui est arrivée, mettant par là même en lumière le manque d’empathie auquel sont très régulièrement confrontés les malades)
- France Parkinson part en campagne pour sensibiliser les français à cette maladie avec un spot TV très éloquent que je vous invite à découvrir…
(Cet homme omniprésent qui entrave systématiquement tous les mouvements que voudrait faire la malade, symbolise la maladie de Parkinson. Quelle meilleure façon d’expliquer ce que vivent les personnes atteintes de ce fléau…)
Fort heureusement, les mentalités évoluent.
Lentement certes, mais elles évoluent quand même .
L’image de la personne très âgée atteinte de la maladie de Parkinson semble avoir été modifiée dans l’esprit des français. Probablement est ce du à la quantité de jeunes qui, touchés par cette maladie, ont apporté leurs témoignages dans les médias.
De même, la perte d’autonomie que peut entrainer la maladie de Parkinson et les principales difficultés liées au quotidien semblent palpables pour les français même s’ils ne les attribuent pas nécessairement aux bons symptômes.
Les difficultés pour parler, écrire ou encore se concentrer qui sont fréquentes chez les malades atteint de Parkinson ne sont toujours pas suffisamment identifiées par le public.
Et un autre inconvénient majeur vient s’ajouter à ces difficultés …
Le parcours de soins qui reste très compliqué…
Déjà, si l’on considère le délai d’obtention du diagnostic. Il est en moyenne d’une durée d’un an et deux mois à partir de la première consultation.
Plusieurs facteurs sont responsables de ce délai :
- la lenteur à laquelle les symptômes émergent au début de la maladie.
- les difficultés à obtenir un rv avec un neurologue
- l’errance diagnostique du fait de l’absence de symptômes très caractéristiques de la maladie
- « Le diagnostic est en effet difficile à poser. la maladie de Parkinson est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive dont le début est insidieux… »
- nous explique le Pr Brefel-Courbon
- « … la phase préclinique de la maladie avant l’apparition des premiers symptômes dure plusieurs années. Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de la dopamine par des phénomènes de plasticité permettent un fonctionnement cérébral normal. Les patients restent symptomatiques jusqu’à ce que 50 à 70% des neurones à dopamine soient détruits et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser. »
La réévaluation des traitements est très fréquente chez les malades de Parkinson.
Avant ses 5 ans de maladie, un patient a déjà changé environ 3 fois de traitement. Et cette évolution est telle qu’au bout de 15 ans de maladie il aura changé jusqu’à 10 fois de traitement ! Des modifications d’habitudes qui peuvent générer de l’anxiété mais aussi être lourdes de conséquences. Les traitements doivent être pris de façon rigoureusement terme de posologie et de fréquence, pour être efficaces.
En plus, les patients ne bénéficient pas suffisamment d’une prise en charge pluridisciplinaire (aide d’un kinésithérapeute ou d’un ergothérapeute par exemple), alors que l’on sait que cela peut améliorer de façon significative la qualité de vie.
Des améliorations restent à envisager dans ce sens.
Le 11 avril, journée mondiale de Parkinson
En parler pour informer le public est déjà une façon d’aider les malades et d’alerter sur leurs conditions de vie.
Près de 50 évènements seront organisés dès le 4 avril partout en France. Dédiés principalement aux malades et à leurs proches, ces manifestations visent à partager, à informer sur la complexité de la maladie, vaincre les idées reçues mais aussi transmettre l’espoir et du courage.
Vous pouvez retrouver la liste de tous ces évènements ainsi que toutes les informations pratiques sur le site France Parkinson.
On termine avec cette petite vidéo …