Savez-vous ce qui compte le plus pour un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde?

QUE SON ENTOURAGE SOIT CONSCIENT DE CE QU’IL RESSENT AU QUOTIDIEN !

Comme pour tous les patients atteints de ces maladies dont les symptômes passent – relativement – inaperçus, ceux qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde doivent affronter l’ambivalence quotidienne qu’impose cette situation.

ON SOUFFRE MAIS ON N’A PAS L’AIR MALADE.

L’enquête RA Matters / « La polyarthrite rhumatoïde, ce qui compte pour vous », est une enquête internationale qui a été menée par Lilly (1) en collaboration avec les associations de patients.

Pour nous éclaire face aux résultats de cette enquête, des professeurs en médecine (Muriel BACCIGALUPO Sexologue à Montpellier, Vincent GOEB Rhumatologue au CHU d’Amiens), de Daphné CASTELAIN DEVILLERS, psychologue intervenant auprès de patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde, de Sandrine ROLLOT, Secrétaire Générale de l’associations AFPric d’aide aux malades , et de Nathalie DEPARIS, patiente-experte.

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De gauche à droite, Le Dr docteur Elena PERRIN, Directrice médicale de Lilly (1) qui menait les débats, Sandrine ROLLOT, Secrétaire Générale, AFPric (2) qui met en place un service d’entraide pour accompagner les personnes qui rencontrent des difficultés invalidantes dans leur vie quotidienne, Muriel BACCIGALUPO Sexologue à Montpellier et le Professeur Vincent GOEB Rhumatologue au CHU d’Amiens.

Je m’arrête un instant sur la notion de « patient-expert » juste pour vous définir le concept.

Un « patient-expert » est quelqu’un qui, souffrant de la maladie dont il est question (ici la PR), en connaît parfaitement les symptômes, les difficultés que génère cette maladie, son évolution éventuelle à court, moyen et long terme et les moyens de traitement existants.

Nathalie DEPARIS est donc patiente-experte. Elle s’est donné pour mission d’aller à la rencontre des malades atteints de PR pour leur expliquer tout ça. Elle intervient de façon bénévole dans les hôpitaux de façon à – essayer de – dédramatiser les situations qu’ils vivent au quotidien. Étant donné qu’elle les vit elle-même, il lui est d’autant plus facile de se mettre à leur place. Évidemment, elle essaie également de leur donner des pistes pour mieux vivre cette maladie.

Maintenant et avant de jeter un œil sur les résultats de l’enquête, il me semble primordial de vous présenter – brièvement – cette maladie.

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE, C’EST QUOI?

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie auto-immune caractérisée par l’inflammation et la destruction progressive des articulations.

La polyarthrite rhumatoïde évolue par poussées inflammatoires qui sont variables en durée et en intensité et qui s’accompagnent de douleurs intenses, de gonflement de plusieurs articulations, de raideurs et/ou blocages articulaires et le plus souvent d’une grande fatigue.

Cette maladie touche 23 millions de personnes dans le monde. 

La polyarthrite rhumatoïde (PR) fait partie de la famille des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC)1

Pourquoi cette enquête? Pour mieux comprendre la maladie.

Cette enquête met l’accent sur les difficultés que rencontrent les patients dans leur vie quotidienne.

Nous avons assisté à la projection d’un petit film intitulé « Je vais bien ». Film qui, sous des airs très anodins, fait en effet réfléchir.

Je ne vous le raconte pas car il faut en découvrir les images, ce que je  vous invite à faire en cliquant sur l’image ci-dessous:

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Que nous révèle cette enquête?

RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE: 4 GRANDES THÉMATIQUES ONT ÉMERGÉ

  • LES RELATIONS INTERPERSONNELLES
  • LE TRAVAIL
  • LES ACTIVITÉS
  • LES PERSPECTIVES

Je ne vais pas entrer dans le détail parce que je pense qu’un visuel est toujours plus éloquent

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Les points importants à retenir

FATIGUE ET DOULEUR

«…et en période de crise et il faut savoir que des gestes simples comme ouvrir les portes, faire démarrer une voiture ou ouvrir une bouteille s’avèrent extrêmement douloureux (…) sans compter la fatigue extrême ressentie par le patient!» Nathalie DEPARIS

Même le matin au réveil, Nathalie DEPARIS évoque un « temps de latence »: le « dérouillage matinal » . les gestes quotidiens sont plus lents…

ANXIÉTÉ DES PATIENTS

Les patients atteints de PR ont plus que nous tous une appréhension d’organisation parce qu’ils savent que leurs capacités à faire les choses peuvent disparaître du jour au lendemain.

«Du coup on essaie de leur donner des petits conseils, des trucs pour gérer le quotidien…» V.GOEB

ET AU TRAVAIL…

Non seulement il y a une véritable incompréhension de l’entourage professionnel.

«J’ai voulu garder le plus longtemps possible mon activité professionnelle. dans un premier temps, je ne voulais pas montrer que j’étais malade du coup je n’étais pas crédible quand je demandais de l’aide pour un geste simple comme porter un classeur…»

La situation est paradoxale! Il y a une ambivalence entre le fait de vouloir maintenir sa capacité à faire et le désir d’obtenir de l’aide et d’avoir sa douleur prise en compte.

«On est moins performant or dans le milieu professionnel c’est la performance qui est valorisée…il y a forcément une perte de capacité or on veut tenir… ».

Et même lorsque la maladie a été déclarée comme telle et que des aménagements ont été mis en place, les collègues les voient comme des privilèges…

Pas simple!

«Ce sont les patients qui souffrent de ce genre de maladies chroniques et invalidantes qui demandent le moins d’arrêts de travail…» nous avoue en souriant le professeur GOEB.

ET AU NIVEAU DE LA VIE SEXUELLE ???

La parole est donnée à Muriel BACCIGALUPO Sexologue à Montpellier:

«En temps normal il est déjà difficile d’avoir une vie sexuelle satisfaisante alors vous pensez bien que si on est en proie à la fatigue et à la souffrance…»

Le souci c’est toujours ce côté invisible de la maladie qui fait que le conjoint se demande toujours quel est l’impact réel de la maladie. « Est-ce que c’est vrai ou est-ce que c’est un prétexte??? »

Mais c’est un sujet difficile à aborder. Il est en effet fort délicat de demander à un patient qui vient pour évoquer sa douleur«…et au niveau de votre vie sexuelle ça se passe bien?» V.GOEB

Il faut pourtant arriver à évoquer le sujet et à libérer la parole à ce niveau-là. Le fait d’en parler, de savoir que d’autres patients rencontrent le même problème…etc , aide énormément.

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Et puis, qu’on le veuille ou non la dégradation de l’image de soi entre en ligne de compte:

«Je dis à mes patientes que même si elles n’osent plus caresser leur conjoint à cause de leurs mains déformées, on peut le caresser du regard,, se vautrer contre lui …etc»  Muriel BACCIGALUPO Sexologue

ET SUR LE LONG TERME…

Le plus difficile c’est que ça dure dans le temps. Au début on évite d’en parler. Puis on passe par une étape où l’entourage vous aide (parfois même de façon excessive) mais pas au bon moment…

COMPRENDRE SA MALADIE, UNE MANIÈRE D’ALLER MIEUX…

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L’éducation thérapeutique est très importante.

«Je suis toujours étonnée de rencontrer des patients qui ne connaissent pas leur maladie. Ils prennent leur traitement mais ne savent rien – ou très peu de choses – de la polyarthrite rhumatoïde..» Nathalie DEPARIS

Or quand on connaît sa maladie, il est plus facile d’en parler. Et puis il est nécessaire de connaître les aides, les dispositifs qui existent…On peut plus facilement gérer et contrôler les effets d’une maladie que l’on connaît.

LES TRAITEMENTS

Ils sont efficaces mais on n’a pas encore assez de recul pour tout évaluer (les effets secondaires entre autres). Mais on sait que plus tôt la maladie est détectée, mieux on pourra l’affronter.

DANS LA PEAU D’UN PATIENT …

Après cette présentation, nous sommes passés à un « atelier pratique » : nous avons été mis en situation « dans la peau » ou plutôt « avec les mains » d’un patient souffrant de polyarthrite rhumatoïde…

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Pour avoir tenté l’expérience, je peux vous assurer que verser de l’eau d’une bouteille dans un verre, porter ce même verre jusqu’à ses lèvres ou tourner les pages d’un livre sont des tâches qui s’avèrent extrêmement compliquées…

Et encore, avec ces gants, nous ne devions faire face qu’au côté « gênant », nous n’avions pas la douleur!

Réfléchissons donc à l’impact que peut avoir cette maladie auto immune sur la vie quotidienne des patients. Et surtout réfutons l’idée  que « ma foi, la polyarthrite rhumatoïde, ce n’est pas grave, on n’en meurt pas ».

Soyons conscients des énormes difficultés auxquelles doivent faire face les patients qui subissent ce fléau. Fléau qui, ne l’oublions pas, touche 23 millions de personnes dans le monde!

Crédits photos: Zenitude Profonde Le Mag

(1) ELI LILLY & COMPANY

Lilly est un leader mondial dans le domaine de la santé qui unit soins et découvertes pour offrir à chacun une vie meilleure, partout dans le monde.

Lilly a été fondée il y a plus d’un siècle par un homme, Eli Lilly, dont la vocation était de créer des médicaments de haute qualité, pour répondre à des besoins réels. Cet héritage est aujourd’hui une source d’inspiration et de passion.
Pour en savoir plus sur Lilly, rendez-nous visite à l’adresse www.lilly.com
LILLY FRANCE
Lilly est implanté en France depuis 1962. Le laboratoire est présent sur l’ensemble de la chaîne du médicament, de la recherche clinique à la production et aux opérations commerciales. Le site de production de Fegersheim (Bas-Rhin), le plus gros site Lilly dans le monde, est spécialisé dans les traitements injectables, en particulier dans l’ostéoporose et le diabète.

(2) AFPric
L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques est une association « Loi 1901 » créée en 1988. Reconnue d’Utilité Publique depuis 2009 l’AFPric agit en toute indépendance. Créée et administrée par des patients, elle est volontairement engagée pour améliorer la qualité de vie des malades, quels qu’ils soient et où qu’ils soient. L’AFRric est en contact avec près de 30 000 membres et représentée sur tout le territoire français avec 70 relais locaux. Elle a pour principales missions d’informer les malades et leurs proches à travers ses publications, l’organisation d’événements et son service d’écoute et de conseil « Entr’Aide », de défendre les intérêts des patients et de soutenir la recherche.

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